Родители близнецов с синдромом Дауна: «Здесь нечего стыдиться, жалеть или смотреть на них свысока»
После пережитого выкидыша Джоди и Мэтт Парри были невероятно счастливы, когда в 2010 году узнали, что ждут близнецов.
Дома их уже ждал сын Финли, и супруги мечтали о большой семье. Новость о двойной беременности стала для них настоящим подарком судьбы.
Идентичные близняшки Абигейл и Изобель появились на свет на шесть недель раньше срока. Сразу после рождения девочек перевели в отделение интенсивной терапии для новорождённых.
Через три недели врачи заподозрили, что у малышек может быть синдром Дауна, и назначили необходимые обследования.
Когда диагноз официально подтвердился, родители были потрясены.
Они практически ничего не знали об этом состоянии и представляли его гораздо страшнее, чем оно оказалось на самом деле.
«Когда пришли результаты, нас с Мэттом пригласили в отдельную комнату и попросили присесть.
А затем мы услышали: “Мне жаль сообщать вам, но у Абигейл и Изобель синдром Дауна”», — вспоминала Джоди в своём блоге.
Для неё это стало сильным эмоциональным ударом. Она признавалась, что в тот момент чувствовала себя так, будто её мир рухнул.
Но когда Джоди вернулась к дочерям, которые мирно спали в своей палате, её чувства изменились.
Она поняла, что любит девочек ничуть не меньше — наоборот, связь с ними стала для неё ещё сильнее. Однако вместе с этим появилось множество вопросов, на которые она хотела получить ответы.
Дома Джоди начала самостоятельно искать информацию.
Она прочитала о возможных особенностях, которые могут сопровождать синдром Дауна: проблемах с сердцем, слухом, щитовидной железой и других состояниях.
На следующий день она вернулась в больницу и попросила врачей провести дочерям все необходимые обследования, чтобы точно понимать состояние каждой из них.
Результаты показали, что у Изобель обнаружили небольшое отверстие в сердце, а Абигейл практически не слышала.
Кроме того, у обеих девочек диагностировали сниженную функцию щитовидной железы.
Несмотря на дополнительные обследования и регулярные визиты к специалистам, вскоре после выписки жизнь семьи постепенно вошла в привычное русло.
Со временем Джоди и Мэтт заметили ещё одну важную вещь: когда люди слышат о синдроме Дауна, они часто в первую очередь думают о трудностях и ограничениях.
Родители Абигейл и Изобель захотели изменить такое восприятие и показать окружающим не только возможные проблемы, но и радость, достижения и обычную жизнь семей, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Так появился проект Twincess — сообщество, созданное для будущих и молодых родителей детей с синдромом Дауна.
Здесь семьи могут получить полезную информацию, советы и поддержку, а главное — познакомиться с людьми, которые уже прошли похожий путь.
«Быть родителями детей с синдромом Дауна иногда может быть очень одиноко.
Когда наши девочки родились, медицинские специалисты давали нам много полезных рекомендаций.
Но больше всего нам хотелось поговорить с человеком, который уже пережил то, через что нам только предстояло пройти.
Именно поэтому мы создали Twincess», — объясняла Джоди.
Сегодня Twincess объединяет семьи, помогая им общаться, поддерживать друг друга и делиться собственным опытом.
В рамках проекта также проводятся различные мероприятия и благотворительные акции, направленные на повышение осведомлённости о синдроме Дауна и помощь семьям.
Организаторы проводят самые разные мероприятия — от творческих вечеров и официальных благотворительных приёмов до футбольных турниров и дней игры в гольф.
Их главная идея — показать, что жизнь с синдромом Дауна состоит не только из трудностей.
Долгосрочная цель Twincess — помочь людям замечать прежде всего возможности и светлые стороны жизни, а не сосредотачиваться исключительно на диагнозе.
«Синдром Дауна — не болезнь. Здесь нечего стыдиться, некого жалеть и уж тем более нельзя смотреть на кого-то свысока.
Да, у человека есть дополнительная хромосома, но это не делает его другим в том смысле, в котором многие привыкли думать.
Люди с синдромом Дауна и их близкие гордятся тем, кто они есть», — говорит Джоди Парри.
